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Je dis plutôt des trucs rigolos en principe, mais là, je vais être sérieuse et parler de quelque chose qui touche pas mal de monde, mais que les gens ne connaissent pas très bien, en général..
En octobre 2008, je ne se sens pas très bien. Deux trois jours de suite, ma gorge est ultra serrée au point que je peine à avaler et donc manger, et je sens ma poitrine oppressée.. Je n’ai jamais eu tout ça, et m’inquiète un peu. Le 4ème jour, au boulot, l’état empire et des vertiges viennent s’ajouter au reste.
En bas dans la rue où se trouve mon boulot, une pharmacie, tenue par un couple de Papy Mamy. J’y vais vers 13h, le Papy me dit : « il vaudrait mieux que vous alliez aux urgences ». Mouarf, je n’apprécie vraiment pas les hôpitaux, qui m’angoissent au maximum, mais bon.
J’ai du mal à parler, une collègue appelle un taxi, il m’emmène à la Pitié Salpêtrière. Elle appelle aussi mon Amoureux, qui dit qu’il me rejoindra à l’hôpital.
J’arrive à la Pitié, le taxi me dépose devant la porte des urgences. J’arrive tant bien que mal au guichet des inscriptions aux urgences. Il y a des personnes qui attendent, je vois des pompiers amener quelqu’un sur un brancard, enfin, les joyeusetés des urgences.
Mon angoisse monte un peu car mon Amoureux n’est pas là, je me sens de plus en plus mal. Arrive ce qui devait arriver : j’ai une crise de tétanie (je ne saurai ce que c’est
que plus tard, car sur le coup, je crois que je meurs). Mes muscles se tétanisent, je tombe, je ne sais même plus si je suis inconsciente, mes doigts et mes jambes ne sont plus contrôlables, ma
poitrine est serrée, mon cœur bat à un rythme de folie, et je m’étouffe, je ne peux même plus respirer.
Mes souvenirs reviennent un peu au moment où je sens qu’on me soulève pour me mettre sur un brancard, et je rentre aux urgences sans besoin d’inscription. La crise de tétanie c’est nickel comme « Pass express urgences ».
J’ai mis des heures à me « détendre », à pouvoir mieux respirer. Je dois pisser dans une bassine car mes muscles sont si atteints que je ne peux pas marcher toute seule. Un médecin finit par me voir, me dit que je n’ai « rien » eu, me demande « vous voulez quoi maintenant ? », et rechigne à me faire un arrêt maladie de deux jours. Bref.
Je rentre chez moi en fin d’après-midi, avec mon Amoureux qui a attendu en salle d’attente sans savoir ce que j’avais (on ne lui a pas dit, et il n’a pas demandé, re bref).
Dans les jours qui viennent, mon état n’est pas tellement meilleur et des dizaines de fois je suis au bord d’une nouvelle crise. Je fais des apnées en dormant, d’ailleurs je dors 1h par nuit, ma poitrine est toujours aussi oppressée etc.. Les deux jours d’arrêt ne sont pas suffisants.
Mon médecin traitant, une dame envers qui je suis reconnaissante, m’écoute, et en vient à la conclusion que je suis spasmophile, et que la crise de tétanie est une conséquence de ce syndrome (oui, car ça n’est pas reconnu comme une maladie).
L’Association Spasmophilie et Sérénité (que je vais rejoindre dès que mes financent le permettent lol), donne cette définition de la spasmophilie (attention : on peut trouver tout et n’importe quoi sur le sujet) :
« La définition communément admise, y compris par les médecins : une hypersensibilité neuromusculaire et affective.
La définition complémentaire que l’association en donne :
Un terrain dont l'hypersensibilité est très probablement transgénérationnelle, qui se manifeste par une grande dépendance à l'environnement et une vulnérabilité aux stress, le plus souvent présent dès la naissance.
La spasmophilie est une hyperexcitabilité neuromusculaire qui se manifeste par de nombreux symptômes : fatigue, troubles du sommeil, maux de tête, peur de sortir, flou visuel, paupière qui saute, boule dans la gorge, manque d'air, douleurs du cou ou du dos, palpitations, tachycardie, oppression, pincements, points au cœur, aérophagie, brûlures d'estomac, spasmes douloureux des intestins, diarrhée ou constipation, douleur du bas ventre, fourmillements, tremblements, contractures…
Les symptômes étant multiformes, le pauvre spasmophile va de médecin en médecin sans parvenir à être guéri. En fait, la prise en charge doit avoir lieu à plusieurs niveaux. Pour cela, une aide thérapeutique multidisciplinaire est nécessaire. Elle apportera au spasmophile, unique artisan de sa guérison, les outils dont il a besoin. »
Pour détendre mes muscles contractés de toute part, mon médecin me donne du Tetrazepam. Comme pour la plupart des spasmophiles, j’ai aussi du magnésium à prendre, et en cas de période plus difficile, du Stresam (léger anxiolytique, car la spasmo provoque du stress, surtout au début quand on ne maîtrise pas les crises).
De nombreux médecins, qui ne connaissent pas la spasmophilie, se contentent de donner uniquement du Lexomil ou autre tranquillisant ou anti-dépresseur. Je pense qu’il faut fuir ces médecins là car ils ne traitent rien..
Si vous êtes spasmophile et que vous voulez échanger sur le sujet, écrivez-moi je vous communiquerai quelques sites de même que quelques conseils de mon expérience personnelle.
J’en ai dit beaucoup déjà, la suite au prochain épisode, sur ce blog, qui fait partie d’une thérapie que je me suis auto-prescrite.
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